Băieţelul cu părul de păpădie. Cum este viaţa cu sindromul părului de nepieptănat?

Până în urmă cu un an, o mamă din Georgia nu ştia ce înseamnă o boală rară a părului cu care fiul ei a fost diagnosticat: sindromul părului de nepieptănat. Iată ce provocări ridică îngrijirea acestui tip de păr!

Recent, în timpul emisiunii „Good Morning America”, difuzată la postul american de televiziune ABC,  Katelyn Samples, mămica unui băieţel care suferă de sindromul părului de nepieptănat, a declarat că nu cunoştea nimic despre această afecţiune a părului în urmă cu un an. A postat imagini pe Instagram cu fiul ei al cărui păr îi dădeau un plus de farmec şi drăgălăşenie. Printre multele comentarii primite, o persoană i-a trimis un mesaj şi a întrebat-o dacă băieţelul a fost diagnosticat cu sindromul părului de nepieptănat. S-a alarmat şi a început să caute mai multe despre această boală, să ceară părerea unor dermatologi şi pediatri, iar acum doreşte să ridice gradul de conştientizare asupra acestei afecţiuni rare.

Ce este sindromul părului de nepieptănat?

După ce a citit mesajul primit pe Instagram, Katelyn Samples s-a speriat. „La început, vezi „sindrom şi te întrebi dacă nu cumva este ceva în neregulă cu copilul tău sau dacă poate să-i dea dureri”, a povestit ea. După o scurtă verificare pe internet, şi-a sunat medicul pediatru. “Nici măcar nu auziseră de asta. Aşa că ne-au trimis la un specialist, un dermatolog pediatru din Atlanta şi acolo am oprimit acest diagnostic”, îşi aminteşte Katelyn. Aşa a aflat că sindromul părului de nepieptănat este o afecţiune rară, genetică a părului, care afectează copiii de până la trei ani, deşi au fost raportate cazuri şi la copii cu vârste sub 12 ani.

Este o boală care rămâne adesea nediagnosticată

Pentru mulţi părinţi, nu e îngrijorător dacă au copii cu părul greu de aşezat şi de îmblânzit. De aceea, boala rămâne adesea nediagnosticată. Copiii cu sindromul părului de nepieptănat, numit şi păr de sticlă filat, au un păr care creşte în toate direcţiile, de culoare deschisă şi foarte greu de îngrijit. Un specialist poate diagnostica sindromul printr-un test genetic sau prin microscopie electronică, un tip special de microscop. La un astfel de aparat, se poate vedea că, în loc de fire de păr care au formă de cilindru, axul părului are o formă triunghiulară. În cadrul triunghiului, există mici şanţuri care merg în sus şi în jos pe axa firului de păr, ceea ce îl face de nepieptănat. Pentru a diagnostica boala, cel puţin 50% dintre firele de păr ar trebuie să prezinte această anomalie, dar nu toate firele de păr trebuie să fie anormale.

Nu va trăi toată viaţa cu sindromul părului de nepieptănat

Chiar dacă părul băiatului ei pare greu de îngrijit, Samples a spus că încă poate pieptăna părul băiatului, dar nu trebuie să facă acest lucru prea des. „Se poate încurca uşor. Este foarte moale şi foarte fragil. Primim o mulţime de comentarii despre el că ar arăta ca o păpădie şi aceasta este de fapt o descriere foarte exactă a aspectului lui”, a spus Samples.

Nu există tratamente pentru sindromul părului de nepieptănat, iar anomaliile părului tind să se rezolve pe măsură ce timpul trece. Este o afecţiune ale cărei manifestări se îmbunătăţesc odată cu vârsta. Deci, după pubertate sau la vârsta adultă, părul lui îşi va schimba aspectul.

FOTO: Instagram/uncombable_locks