Scleroza multiplă, boala care îţi răpeşte tinereţea

În România, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, din care 70% sunt femei. Cele mai frecvente simptome sunt: tulburările vizuale, oboseala extremă, slăbiciunea musculară, durerea, tulburările motorii şi dificultăţile în vorbire, toate acestea ducând în final la dizabilitate fizică permanentă. Statisticile o consideră cea mai invalidantă boală a adultului tânăr.

Mulţi au auzit, probabil, despre această boală neurologică, însă puţini înţeleg, pe deplin, cum se manifestă. În cadrul proiectului,,Când uşor devine greu“, lansat de Societatea Română de Neurologie, de Ziua Internaţională a Sclerozei Multiple, am stat de vorbă cu trei femei care trec prin această dramă. Ele mi-au povestit ce înseamnă să munceşti, să iubeşti şi să creşti o familie când ai scleroză multiplă.

,,Trăiesc cu scleroză multiplă de 30 de ani“

Scleroza multiplă îşi arată colţii la vârste cuprinse între 20 şi 40 de ani, adică atunci când suntem în culmea activităţii. Boala apare pe neaşteptate, iar motivele sunt, pentru mulţi, semne de întrebare. Aşa a fost şi în cazul Marianei Tănase ( 52 de ani) din Bucureşti, o femeie cu zâmbetul pe buze, care nu arată deloc suferinţele prin care a trecut.

,,Boala s-a declanşat când am rămas gravidă cu al doilea copil, la 22 de ani. Am crezut că mi-a amorţit mâna de la tricotat, dar, din acel moment, n-am mai simţit-o. O folosesc, dar eu nu simt ce pipăi“. Înainte de a se pensiona din cauza bolii, Mariana a lucrat ca bucătar/ospătar. Îi plăcea mult ceea ce făcea, drept pentru care a decis ca, după pensionare, să-şi deschidă propria afacere. În prezent, administrează un bar. Vorbeşte cu mândrie despre afacerea ei, mai ales că nu i-a fost uşor. Cel mai mult, însă, se mândreşte cu fetele ei. ,,Am pus pe picioare doi copii mari. Eu m-am ocupat de ambele fete, părinţii m-au ajutat mai puţin. Soţul avea serviciu, unul dintre noi trebuia să muncească. Acum, una dintre fete este stewardesă, cealaltă face afaceri aici, în ţară. În toate deciziile pe care le iau, mă întreabă pe mine. Ele ştiu că mama este bine, orice ar fi. Le-am arătat că sunt puternică, pentru că nu am apelat la ajutorul nimănui. Până şi l-a spital m-am internat singură“.

În ciuda suferinţelor produse de boală, Mariana vorbeşte cu optimism despre viitor şi continuă să facă ceea ştie mai bine- să aibă grijă de familie şi de business-ul ei. Un singur lucru şi-l doreşte de la România de mâine: o mai mare grijă pentru oamenii aflaţi în dificultate. ,,Chiar dacă ne văd cu baston, nu ne oferă întâietate la casele de marcat din magazine, trebuie să ne rugăm de ceilalţi. La fel, parcările speciale sunt departe. Iar în mall-uri, - numai gresie, aluneci imediat. Asta înseamnă că noi nu mai mergem la cumpărături în mall, gata, ne închidem în casă?“

Un diagnostic i-a schimbat soarta

Dana Năstase ( 42 de ani) din Bucureşti, o femeie înaltă şi frumoasă, mama unei fete, în plină ascensiune profesională,  nu a mai putut să păşească normal. A început să aibă dificultăţi de echilibru pe când avea 29 de ani. A mers de urgenţă la medic, iar în urma unor investigaţii s-a stabilit diagnosticul: scleroză multiplă. Vestea a venit ca un uragan. Era pasionată de sport şi o bună jucătoare de baschet, dar a trebuit să închidă această filă din cartea vieţii ei.

,,Eram o persoană energică, iar situaţia de acum este greu de suportat. Mi-e greu să accept ajutorul, nu pot mental să-l accept. Cu toate acestea, ,,mă simt mai confortabil dacă merg dusă de braţ pe stradă. Am început să evit să merg singură, din cauză că oamenii se uită ciudat. Dacă eşti tânăr nu poţi fi bolnav, se gândesc că ori eşti băut, ori eşti drogat“, povesteşte Dana.

Îmi mărturiseşte că nu este genul de femeie care să-şi plângă de milă, să stea în casă şi să se uite la telenovele. Din dorinţa de a îmbunătăţi calitatea vieţii acelor persoane care se confruntă cu aceeaşi boală ca ea, a fondat, în 2007, alături de alte cinci persoane, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti. Absolventă de SNSPA şi cu un master în managementul instituţiilor publice (ASE), Dana a reuşit să-şi aplice cunoştinţele şi experienţa de pacient în toate proiectele derulate de Asociaţie. În prezent s-au înscris 70 de membri. ,,Pentru majoritatea, Asociaţia reprezintă a doua familie. În cercul nostru, nu trebuie să-ţi pui nicio mască, nu trebuie să te chinui să arăţi normal, toţi ne împiedicăm, avem ameţeli, toţi uităm... La întâlnirile din cadrul Asociaţiei poţi să fii tu însăţi. “

Nepăsare forţată în faţa vieţii

La fel ca mulţi dintre noi, Rodica Dumitrache (48 de ani) din Bucureşti nu ştia multe lucruri despre această boală. Nu a dat importanţă prea mare nici primelor simptome. ,,În urmă cu 12 ani, am fost diagnosticată cu scleroză multiplă, în urma unei pareze totale pe partea dreaptă. Eu bănuiesc că boala se instalase la mine cu mult timp înainte. Probabil că a fost un semn pe care eu nu l-am băgat în seamă. În ziua în care am aflat că tatăl meu are cancer, m-am stresat mult, plus că aveam copilul mic...Însă lovitura cea mai mare a venit cu vestea decesului tatălui meu“, povesteşte Rodica.

A fost nevoită să se pensioneze, după ce a lucrat mulţi ani într-o tipografie. Cel mai mare sprijin pentru Rodica a fost soţul ei, alături de care a crescut doi copii. Acum doi ani, însă, decesul soţului i-a produs şi cel mai grav puseu (n.r.: puseul este o perioadă de criză în care se intensifică simptomele de scleroză multiplă).

,,Suntem ca bolvanii de diabet, nu avem voie să ne bucurăm, să ne supărăm prea tare, trebuie să fim imparţiali. Însă viaţa nu ne menajează, iar în faţa destinului nu poţi să fii imparţial. După o bucurie pe care am avut-o, că s-a căsătorit băiatul şi a născut nora primul nepoţel, la o lună şi jumătate a murit soţul“.

Acum, sprijinul de nădejde al Rodicăi sunt mama, sora şi copiii. Rodica îmi povesteşte despre nepoţelul ei cu o duioşie aparte. Se simte binecuvântată şi îi mulţumeşte în fiecare zi lui Dumnezeu că poate să stea în prajma ,,iubirii vieţii ei“, aşa cum îl numeşte.

,,Mă simt bine dimineaţa, când mă trezesc, şi îmi văd nepoţelul. Are un an şi opt luni. Este soarele din viaţa mea, este lumina mea! Nu prea ies afară neînsoţită. Pot să ies cu bastonul, dar dacă merg cu nepoţelul, el este leşinat după baston şi, dacă mi-a luat bastonul, s-a tăiat filmul“, spune femeia zâmbind.

În fiecare an, aproximativ 900 de persoane sunt diagnosticate cu scleroză multiplă. Un pacient cu această afecţiune trăieşte, în medie, cu 10 ani mai puţin decât o persoană sănătoasă.