Mergi în oraş. Duci copiii la joacă în parc. Susţii o prezentare în faţa colegilor de serviciu. O viaţă normală, nu? Pentru unii. Alţii ar putea să pară că îşi văd de viaţa lor de zi cu zi, dar se confruntă cu scleroza multiplă, cu simptomele ei invizibile. Mulţi oameni care trăiesc cu SM manifestă simptome pe care cei din jur nu le văd. Acest lucru provoacă o mare frustrare, deoarece înseamnă că mulţi nu înţeleg impactul pe care îl poate avcea această afecţiune asupra calităţii vieţii.
 
Unele dintre cele mai comune simptome invizibile ale SM includ: oboseală cronică, spasticitate, durere, ameţeli, amorţeli, sensibilitate la căldură, insomnii, depresie – plus probleme ce ţin de mobilitate şi vedere, sau chiar probleme de înghiţire. Cu toate acestea, SM este unică şi fiecare persoană o va experimenta în moduri diferite - există multe alte simptome cu care se pot confrunta persoanele cu SM. Mesajul campaniei #MyInvisibleMS este ‘Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există’.
 
APAN România a creat în acest an un film artistic surpriză, impresionant, Cadoul, realizat cu sprijinul Dash Studio şi Merck România, menit să atragă atenţia asupra fatigabilităţii, oboselii cronice din SM. Actori ca Diana Cavalotti, Alexandra Fasolă, Edgar Nistor s-au alăturat cauzei persoanelor cu scleroză multiplă. Filmuleţul de 8 minute se găseşte pe canalele de comunicare ale asociaţiei, Facebook şi YouTube.


 
#Cadoul pregătit cu ocazia #WorldMSDay2019, de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative, este dedicat familiilor, prietenilor, colegilor şi tuturor acelora care sunt alături de cei care au Scleroză Multiplă #SM. Căci este greu să conştientizezi simptomele invizibile, ca #Fatigabilitatea. Filmul pune foarte bine în valoare emoţiile de frică şi anxietate ale unei persoane cu SM, precum şi procesul de adaptare la noua condiţie, trecând prin diferite situaţii cu care se confruntă zi de zi: traiul în familie, socializarea, implicaţiile la job. Suspansul însoţeşte întregul film iar soluţia găsită de către familie o ajută pe Roza să înveţe că viaţa nu trebuie să fie o luptă, că perioadele de pauză pot îmbunătăţi calitatea vieţii. L-am revăzut deja de nenumărate ori, căci cu cât îl vezi mai mult, cu atât te impresionează detaliile şi asocierea cu realitatea unei persoane cu SM.”, declară Silvia Dinulescu, membru APAN România. 

În România pacienţii cu SM se confruntă cu probleme legate de accesul la medicamente, tratamentele inovative dezvoltate la nivel european sunt mult întârziate în procesul de punere pe piaţă, iar sistemul de autorizare este netransparent. Serviciile de recuperare sunt limitate la 21 zile pe an, insuficiente pentru o astfel de afecţiune gravă, iar serviciile de psihoterapie nu sunt decontate prin CNAS. Pacienţii afectaţi sunt în special tineri, persoane care îşi doresc o carieră, o familie, copii, oameni care doresc să fie independenţi şi nu o povară pentru societate, iar acest lucru se poate realiza doar prin sprijin acordat lor şi aparţinătorilor. Alte probleme cu care se confruntă sunt cele legate de stigmă, izolare şi discriminare, iar campania din acest an se adresează schimbării de mentalitate, conştientizării şi învăţării acordării sprijinului de către cei din jurul persoanei cu SM., declară Cristina Vlădău, vicepreşedinte APAN România.