Mame în luptă cu epilepsia

Cum ai reacţiona dacă ai afla că bebeluşul tău suferă o de o boală ciudată, de care nici doctorii n-au auzit? O maladie fără leac, care chinuie crunt trupul firav – şi care îi ameninţă permanent existenţa?

Dravet...  se citeşte fără „t“-ul final şi sună a nume de medicament. În fapt,desemnează o boală botezată cu numele pediatrului francez care i-a observat pentru prima oară simptomele. Oricum s-ar citi însă,când spui celor apropiaţi sau chiar medicilor că prichindelul tău suferă de sindromul Dravet,vei obţine doar ochii măriţi şi clasica întrebare:„Ce-i aia?“

„Căutarea dumneavoastră nu a dat niciun rezultat“

 „Viaţa noastră s-a schimbat cu totul în aprilie 2011,când Sânziana avea 7 luni şi jumătate.“,povesteşte Teodora Neagu. „Fără să fi avut vreun semn de boală înainte,ne-am trezit în mijlocul nopţii din cauza unor sunete ciudate. Fetiţa avea ochii deschişi şi privirea fixă,iar jumătate din corp i se mişca ritmic. Nu ştiam cum arăta o convulsie,cuvântul acesta nu exista în vocabularul nostru.“

După tratamente fără rezultat şi pelerinaje disperate pe la diverşi medici,un neurolog cu experienţă a rostit pentru prima oară cuvântul bizar. Imediat,Teodora a încercat să se informeze pe internet. Pe ecran a apărut,sec:„Pentru dravet.ro,căutarea dumneavoastră nu a dat niciun rezultat“.

 Asociaţia pentru epilepsii rare

A fost redirecţionată pe un web-site american. Acolo,printre străini,s-a întâlnit cu disperarea altei românce,Adela Chirică. Băieţelul ei,Davis,făcea şi el acele crize cumplite,survenite fără vreo cauză aparentă. Şi,pentru că în România existau prea puţine informaţii despre boală,cele două mame au lăsat nesiguranţa deoparte şi au înfiinţat „Asociatia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare“.

„Faptul că am găsit-o pe Teodora,asociata mea,singura cu care vorbeam aceeaşi limbă,m-a salvat de la depresia care îmi dădea târcoale“,spune,la rândul ei,Adela. „Oamenii au donat bani pentru proiectele noastre,au crezut în noi-şi au văzut că am realizat tot ceea ce ne-am propus.“

Fiecare clipă,la maximum

Cum e să fii părintele unui copil care primeşte un diagnostic atât de cumplit? „Acum 2 ani,am simţit că îmi cade cerul pe mine“,spune Adela. „E suficient ca băieţelului meu să îi crească puţin febra,şi panica e gata – la noi,o temperatură corporală nu foarte ridicată se poate termina în ambulanţă. Acum,deşi port spaima în mine,secundă de secundă,ştiu şi simt că există speranţă“.

Ideea este,adaugă Adela,să nu laşi ca boala să pună stăpânire pe existenţa ta şi a celor dragi. „Părinţii să nu uite să se bucure de copilaşul lor,să trăiască la maximum fiecare clipă. Căci ziua de mâine nu e o garanţie pentru nimeni,bolnav sau nu...“

„Deschide ochii – şi asta e tot ce contează“

O zi din viaţa Adelei începe în cel mai frumos mod:„Davis,fiul meu,deschide ochii-deci trăieşte. Asta e tot ce contează.“

Urmează micul dejun ketogenic – o dietă recomandată celor cu epilepsie-,şi orele de şcoală. „Eu rămân cu telefonul în mână,de teamă să nu se întâmple ceva grav şi să mă sune Andrada,doamna directoare. Uneori,mă caută ca să mă întrebe de una sau de alta,şi mereu începe conversaţia cu «Stai liniştită,suntem bine».“

După şcoală,urmează tratamentul,cina şi orele de somn. „Când ajungem acasă,Davis mă întreabă mereu:«Mami,acum bate inima ta?». Pentru că ştie că,atunci când nu e lângă mine,inima mea nu mai bate.“

Lupta continuă

Din tot răul,a învăţat ceva:„Ştiu că bucuriile sunt în lucrurile simple din prezent,nu din viitor,acolo unde le căutăm noi mereu. Fiecare zi care începe este un cadou minunat-şi nu,nu ni se cuvine. Fiecare cuvânt spus de Davis,fiecare pas făcut de el înseamnă o muncă titanică în spate. De fiecare dată când face ceva nou,mă bucur ca un copil în seara de Crăciun.“

A fost tentată de multe ori să abandoneze lupta:„Am o singură motivaţie ca să n-o fac:doi ochi albaştri în care văd marea,şi cerul,şi infinitul. Ochii fiului meu.“

Ce-şi doreşte cel mai mult? „Visul meu e să am o baghetă magică şi să şterg suferinţa de pe pământ,să nu mai moară niciun copil vreodată sau să se inventeze ceva care să îi facă pe toţi bine. Şi dacă nu se poate,atunci îmi doresc să trăiesc cu o zi mai puţin decât copilul meu...“.

Centrul „Există speranţă”

Asociaţia înfiinţată de Teodora şi Adela a reuşit să aducă în România singurul medicament dedicat celor cu Dravet,care este acum compensat.. Aceeaşi asociaţie deschide în curând,la Bucureşti,centrul de zi „Există Speranţă“,singurul din ţară dedicat copiilor de vârstă preşcolară cu epilepsie. Va fi şi spaţiul în care părinţii se vor putea organiza în grupuri de suport,pentru a discuta subiecte care îi preocupă. Mai multe detalii pe www.dravet.ro