O boală fără leac i-a deschis sufletul către copiii orfani
Cum ai reacţiona dacă ai afla că suferi de o boală fără leac? La 32 de ani, Laurei T. i s-a pus diagnosticul de lupus, o afecţiune autoimună gravă. În loc să dispere, a luat totul ca pe o provocare. Şi-a redefinit priorităţile, împlinindu-şi un vis: acela de-a adopta un copil.
Pe pagina ei de Facebook,Laura postează o fotografie de pe plajă,cu comentariul „Am fost la mare (...) cu bine cunoscutul costum de baie“. În poză apare îmbrăcată din cap până-n picioare şi cu ochelari de soare,în contrast cu personajele bronzate din jur.
Ca toţi suferinzii de lupus,Laura trebuie să se ferească permanent de radiaţiile solare. E nevoită să urmeze continuu un tratament – cu teama că boala s-ar putea oricând agrava –,să meargă periodic la control medical,să nu se streseze,să se odihnească uneori în timpul zilei,pentru că oboseala persistentă e un simptom clasic al bolii. Trebuie să facă faţă prejudecăţilor de genul „lupusul se ia?“ ori să audă aceleaşi întrebări răutăcioase („E adevărat că vă transformaţi în lupi?“).
Cu toate acestea,Laura consideră că boala i-a modificat cursul vieţii – de fapt,i-a schimbat total destinul.„De ce eu?“
Primele semne ale bolii s-au manifestat cu trei ani în urmă,cu dureri articulare insuportabile şi persistente. „Ba mă dureau umerii,ba mi se umfla degetul mare de la o mână...“,îşi aduce aminte Laura. „Dimineaţa,îmi lua trei minute să mă ridic din pat,mă mişcam extrem de greu,şi mă simţeam ca la 80 de ani.“
S-a plimbat şase luni pe la medici,fără rezultat. A fost la mare,ca să constate că,după ce stătea la soare,abia se mai putea ridica de pe cearceaf. Apoi,nu a mai putut să-şi
mişte o mână. Abia atunci a fost trimisă să-şi facă analizele pentru boli autoimune.
Testele au fost multe şi complicate. Şi,când a aflat diagnosticul – lupus sistemic – a plâns o zi întreagă. Şi-a pus întrebările pe care şi le pune orice persoană în situaţia ei:„De ce eu?“,„Cu ce-am greşit?“,„Dacă o să fie şi mai rău?“.
Laura are însă stofă de luptătoare. S-a documentat mult,a vorbit cu alţi suferinzi. Şi-a refăcut lista de priorităţi. „Când te îmbolnăveşti,te uiţi în urmă şi-ţi spui:«Ce-am făcut eu până acum,de fapt?». Când îţi pierzi capacitatea de-a te deplasa,vrei să rămâi cu ceva în suflet,să faci lucruri bune pentru cei din jur. Să ajuţi,ca să uiţi de propria suferinţă“,spune ea,şi adaugă:„De multe ori,m-am gândit că îmbolnăvirea asta a avut un rost:m-a făcut o persoană mai bună – mult mai bună.“
Şi-a dat seama că,din cauza bolii,nu va putea să facă un copil – lucru pe care şi-l dorea enorm. Aşa că a adoptat o fetiţă. „Un an de zile am fost pe la casele de copii. Am continuat să lucrez cu prichindeii
şi – după ce am adoptat fetiţa – am înfiinţat,în acest scop,organizaţia «Hai să ajutăm». Am scris un scenariu pentru o piesă de teatru în care actorii erau chiar ei,jucându-şi rolul din viaţa reală. Am observat că experimentul ăsta i-a ajutat cu adevărat să fie mai încrezători.“
Se consideră o persoană norocoasă,fiindcă în ultimul timp se simte bine şi urmează un tratament mai puţin agresiv. Mărturiseşte însă că la început a fost foarte greu.
„Boala îţi reaminteşte în fiecare zi că nimic nu e definitiv,că trebuie să te bucuri de ceea ce ai. Când m-am îmbolnăvit,spre exemplu,nu mai puteam să dansez. Un lucru atât de firesc,precum mişcările în ritmul muzicii,îmi era interzis. După un an de zile de tratament,când am putut,în fine,să dansez,am plâns de fericire.“
Unde găseşti ajutor
Patricia Ionea,suferindă de lupus la fel ca Laura,a înfiinţat,în urmă cu câţiva ani,Asociaţia Lupus România (www.lupus.ro),pentru a veni în sprijinul celor care se confruntă cu această boală. Împreună cu Rozalinda Lăpădatu (de la APAA – Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune,www.apaa.ro) şi cu sprijinul unor medici specialişti,a editat un ghid informativ extrem de util. Membrii celor două asociaţii – pe care îi susţine şi eroina articolului de faţă – se întâlnesc periodic,pentru a dezbate problemele comune care-i frământă.
Sfatul specialistului
De la dr. Rodica Olteanu,medic primar dermatolog la Spitalul Colentina,doctor în medicină,am aflat câteva informaţii despre lupus:
-Lupusul este prototipul bolilor autoimune – în care organismul creează anticorpi care „atacă“ organele proprii. Nu este contagios!
-Femeile sunt afectate de nouă ori mai mult în comparaţie cu bărbaţii.
-Există două tipuri de lupus:eritematos sistemic – care poate afecta mai multe organe – şi eritematos cutanat,care afectează doar pielea,dar care poate evolua în tipul sistemic.
-Primele simptome care trag un semnal de alarmă pot fi leziunile cutanate care apar după expunerea la soare,situate pe faţă,decolteu,mâini. Sunt roşii,proeminente,uneori provoacă mâncărimi şi nu dispar. Roşeaţa – o placă de această culoare,cu mici scuame,în formă de fluture,care apare pe şaua nasului şi pe pomeţi – este caracteristică pentru lupus.
-Dacă suspectezi că ai lupus,te adresezi medicului de familie şi unui specialist dermatolog,reumatolog sau nefrolog,după caz.
Tratamentul nu e compensat decât parţial.
