Cum trebuie îngrijită corect o persoană cu hemofilie, singura boală rară inclusă într-un program naţional

4 test hemofilie jpg jpeg

Persoanele care sufer─â de hemofilie, ├«n special cele cu boal─â sever─â, necesit─â tratament ┼či ├«ngrijire oferite de o echip─â multidisciplinar─â de speciali┼čti, sus┼úin exper┼úii de la Federa┼úia Mondial─â a Hemofiliei. Este esen┼úial managementul individual al pacien┼úilor, care s─â aib─â drept principal obiectiv de tratament reducerea num─ârului ┼či severit─â┼úii episoadelor hemoragice, dat fiind c─â doar un singur eveniment hemoragic poate provoca leziuni ireversibile.

Hemofilia este o boal─â genetic─â ce afecteaz─â cu prec─âdere b─ârba┼úii ┼či care se manifest─â prin s├ónger─âri necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare ├«n s├ónge. Aceast─â afec┼úiune are un impact major asupra calit─â┼úii vie┼úii pacien┼úilor, ca urmare a multiplelor restric┼úii, a episoadelor de s├óngerare, a intern─ârilor repetate ├«n spital, a apari┼úiei complica┼úiilor ┼či, uneori, a stigmatiz─ârii.

Câţi pacienţi cu hemofilie sunt diagnosticaţi în România

Hemofilia este singura boal─â rar─â inclus─â ├«ntr-un program na┼úional dedicat, tratamentul pacien┼úilor ├«n Rom├ónia fiind sus┼úinut de Casa Na┼úional─â de Asigur─âri de S─ân─âtate (CNAS). ├Än Rom├ónia sunt diagnostica┼úi 1.615 pacien┼úi cu hemofilie. De┼či finan┼úarea acestui program este considerat─â suficient─â de c─âtre speciali┼čti, managementul bolii ├«n Rom├ónia se confrunt─â cu o serie de provoc─âri, printre care aderen┼úa ┼či complian┼úa la tratament (m─âsura ├«n care pacientul respect─â tratamentul prescris ┼či nu ├«l ├«ntrerupe). Tocmai de aceea, sunt necesare terapii cu mod de administrare flexibil ┼či interval mai mare ├«ntre administr─âri.

├Än ultimii 20 de ani s-au realizat progrese majore ├«n tratarea pacien┼úilor, ce au transformat hemofilia dintr-o boal─â amenin┼ú─âtoare de via┼ú─â ├«ntr-o afec┼úiune cronic─â, cu o speran┼ú─â de via┼ú─â aproape normal─â. Noile terapii, care deja au ajuns pe pia┼ú─â sau vor ajunge ├«n urm─âtorii ani, reduc semnificativ povara bolii (injec┼úiile repetate, intern─ârile frecvente). Cu ajutorul lor, pacien┼úii pot trece de la o form─â sever─â a bolii la una u┼čoar─â. De asemenea, noile tratamente reduc afectarea articular─â la v├órste tinere, permi┼ú├ónd o calitate a vie┼úii superioar─â, ├«naintea instal─ârii unor complica┼úii ireversibile.

Priorităţile în tratamentul pacienţilor cu hemofilie

├Än tratamentul ┼či ├«n ├«ngrijirea pacien┼úilor cu hemofilie sunt prioritare urm─âtoarele ac┼úiuni:

  • Prevenirea s├ónger─ârii ┼či a deterior─ârii articula┼úiilor;
  • Gestionarea prompt─â a episoadelor de s├óngerare, inclusiv prin kinetoterapie ┼či gimnastic─â de recuperare;
  • ├Ängrijire de urgen┼ú─â adecvat─â;
  • Gestionarea adecvat─â a durerii;
  • Gestionarea complica┼úiilor musculo-scheletice ┼či a inhibitorilor de FVIII;
  • Managementul comorbidit─â┼úilor;
  • Evaluare psihosocial─â ┼či sprijin;
  • Educa┼úie continu─â privind tratamentul ┼či ├«ngrijirea de sine pentru pacien┼úi;
  • Impactul social ┼či familial.

Cine se ocup─â de pacientul cu hemofilie

Echipa care se ocup─â de pacientul cu hemofilie ar trebui s─â fie format─â din:

  • Hematolog. Medicul hematolog este cel care face evaluarea, at├ót pe baza semnelor clinice, c├ót ┼či a investiga┼úiilor de laborator. Fiind o afec┼úiune ÔÇ×pe via┼ú─âÔÇč, hematologul urm─âre┼čte ┼či supervizeaz─â ├«ntreaga schem─â terapeutic─â, baz├óndu-se pe oportunit─â┼úile ┼či protocoale terapeutice ├«n vigoare. ├Äntre medicul hematolog clinician ┼či pacientul cu hemofilie se creeaz─â o legatur─â solid─â, bazat─â pe o colaborare bilateral─â, al c─ârei beneficiar unic este pacientul.
  • Chirurgul ortoped. Interven┼úia medicului chirurg poate fi necesar─â ├«n tratarea complica┼úiilor aparatului locomotor, dac─â m─âsurile nechirurgicale nu reu┼česc s─â amelioreze durerea ┼či gradul de func┼úionalitate. Interven┼úiile chirurgicale ┼či alte proceduri invazive prezint─â riscuri speciale pentru pacien┼úii cu hemofilie; cu toate acestea, ele pot fi efectuate ├«n condi┼úii de siguran┼ú─â.
  • Kinetoterapeutul. Un program de kinetoterapie sus┼úinut poate preveni apari┼úia unor dizabilit─â┼úi marcante. Kinetoterapeutul faciliteaz─â recuperarea func┼úional─â complet─â dup─â fiecare s├óngerare ┼či sf─âtuie┼čte pacientii cu privire la p─âstrarea s─ân─ât─â┼úii aparatului locomotor. Joac─â, de asemenea, un rol important ├«n educarea persoanelor cu hemofilie ┼či apar┼úin─âtorilor acestora.
  • Stomatologul. Deoarece s├óngerarea prelungit─â dup─â tratamentul dentar poate duce la complica┼úii, persoanele cu hemofilie au dificult─â┼úi ├«n a g─âsi un stomatolog care s─â le trateze afec┼úiunile dentare.
  • Pediatrul. Simptomele timpurii ale s├ónger─ârilor articulare la copii, la o v├órst─â fraged─â, sunt un indicator cheie al hemofiliei severe. Unele tipuri de s├ónger─âri pot pune via┼úa ├«n pericol ┼či necesit─â imediat tratament ┼či asisten┼ú─â medical─â.
  • Medicul de familie. Medicul de familie abordeaz─â integral pacientul ┼či problemele sale, cu toate implica┼úiile biologice, psihologice, familiale ┼či sociale ce pot interveni ├«n apari┼úia ┼či evolu┼úia acestei afec┼úiuni. Este orientat spre pacient, spre fiin┼úa uman─â ├«n totalitatea ei. Medicul de familie trebuie s─â asigure accesibilitatea continu─â ┼či nelimitat─â a pacien┼úilor la asisten┼ú─â medical─â, indiferent de v├órst─â, sex, religie sau alt─â particularitate individual─â.

Surs─â foto: Shutterstock



Recente

slabit   weight loss g43c5fd872 1280 jpg
ayurveda shutterstock 762002224 jpg
ulei de masline   shutterstock 196199753 jpg
vegetarian 580x400 png
om albastru shutterstock 1147816718 jpg
rozaceea   ten   shutterstock 1895847337 jpg
1 pietre rinichi jpg jpeg
whatsapp shutterstock 1757131340 jpg
furtuna shutterstock 132934481 jpg
iodura de potasiu
perna   shutterstock 1932489002 jpg
Carne jpg
model american 00 jpg
covid  jpg
1 anxietate jpg jpeg
intrend clickpentrufemei jpg
ventilator
fara internet shutterstock 411620626 jpg
medic si pacient in clinica stomatologica jpg
Ce este bine s─â faci pe timp de canicul─â  Reguli de aur de la speciali┼čti jpeg