VIDEO: De ce în România, bolnavii ajung să dea în judecată statul pentru dreptul la viaţă?
Viaţa nu poate aştepta, mai ales în cazul pacienţilor cu unele boli rare care necesită tratamente scumpe şi urgente. Vorbim, la Adevărul Live, despre un subiect de multe ori evitat, fiind considerat o nişă: bolile rare, care, în ciuda preconcepţiilor, nu sunt chiar atât de rare.
Afectează aproximativ 1,3 milioane de români.
Bolnavii români aşteaptă de aproape 7 ani accesul la tratamente care au intrat deja în rutina altor state europene şi care le-ar putea oferi şi lor şansa la o viaţă normală sau,pur şi simplu,şansa la viaţă.
17 medicamente noi au fost introduse pe lista medicamentelor compensate şi gratuite anul acesta,în regim de urgenţă,pentru a salva viaţa românilor cu boli rare şi grave. Este vorba despre pacienţi care suferă de forme rare ale unor boli precum cancerul,epilepsia,bolile endocrine,leucemia şi boli neurologice degenerative. Decizia trebuie aplicată de urgenţă şi medicamentele chiar să fie disponibile,pentru că viaţa pacienţilor nu poate aştepta.
Invitaţii Adevărul Live de astăzi-Radu Gănescu,preşedintele Coaliţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România,Dorica Dan,membru în boardul Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) şi dr. Maria Puiu (prin Skype),preşedintele Consiliului Naţional pentru Planul Bolilor Rare,vorbesc despre nevoia urgentă de tratamente.
